令人惊叹的决心

劳拉•桑顿

15岁的埃莉患有严重的马凡氏综合症，这是一种身体结缔组织的紊乱，结缔组织是将身体连接在一起的粘合剂。她已经做了20多次手术，主要是眼部、心脏、脊柱和腿部手术，但直到2018年，艾莉才在肯尼迪克里格研究所接受了住院康复手术。狗万体育官方app下载

艾莉呆在肯尼迪·克里格的住院康复医院2018年三次，每次都是在约翰·霍普金斯大学手术之后。第一次手术是选择性的，需要几个月的痛苦康复，但如果没有手术，她将无法行走。在肯尼迪·克里格医院的这三次住院，艾莉都增强了自己恢复独立的力量和决心，让自己的生活过得更充实。

“力量表明你经历了多少，在你的一生中幸存了多少，”艾丽说。“过去很重要，但未来更重要。”

艾丽的双腿伸直手术

2018年4月，埃莉在约翰霍普金斯大学做了手术，纠正了这两种情况膝外翻在这个过程中，两膝互相向内弯曲，然后胫骨recurvatum小腿在膝盖处向后弯曲。这些情况，加上埃莉因马凡综合症导致的关节极度松弛，已经导致她的膝盖经常突然错位。在手术前的几年里，艾莉一次只能走几步。

为了使艾丽的腿伸直，约翰霍普金斯大学的整形外科医生切开艾丽的股骨(“大腿骨”)，旋转它们，然后用钢板和螺丝钉把它们重新固定在一起。然后Ellie的胫骨(“胫骨”)上安装了外环固定架金属环绕在她的腿上，用大头针和金属丝连接到她的胫骨上，并用六个伸缩式支柱连接在一起。

随着固定装置的每天调整，艾莉的腿会逐渐伸直。但要想再次散步和做她最喜欢的活动，她需要高强度的、跨学科的、高度专业化的住院物理和职业治疗，这些治疗都是精心定制的，以保护她松动的关节。

“我们一开始很犹豫”是否要进行住院康复治疗，艾莉的妈妈贝基解释说:“因为我们总是在家接受治疗。直到手术结束后，我们才真正理解艾莉的需求，然后我们意识到我们不能在家里处理这个问题。”

一次改变人生的住院

从一开始，艾莉和她的父母就对肯尼迪·克里格印象深刻。“这满足了她各个层面的需求，”贝基说。

Ellie补充道:“第一天，我们便开始着手工作。“我当时想，‘我的生活会变得更好的。’”

当艾丽在腿部拉直手术后来到肯尼迪·克里格医院时，她的脚无法承受任何重量。“最初，我们只是在床上活动，”希瑟·麦克莱恩说，她是肯尼迪·克里格的住院理疗经理。渐渐地，埃莉进步到可以坐直了。在来到肯尼迪·克里格医院三周后，她被允许双腿负重，麦克莱恩开始指导艾丽站立和使用助行器。

力量表明你经历了多少，在你的一生中幸存了下来。”
——埃莉

“这是两年来我第一次终于能够把重量放在两条腿上，”艾莉回忆道。

与肯尼迪·克里格(Kennedy Krieger)的高级职业治疗师斯科特·弗兰普顿(Scott Frampton)一起，艾莉致力于恢复自己从事实际工作和爱好的能力，将治疗融入每一项锻炼中。在做一些有趣的活动时，比如玩棋盘游戏，她会坐在治疗球上，以加强她的核心。在研究所的治疗厨房里，Frampton帮助她重新开始做饭——这是她好几年都没能做的事，但她喜欢和家人一起做。

弗兰普顿说:“艾丽来到这里时，很多事情都要依靠别人，但很快她就知道自己可以做很多事情。”他与埃莉和她的家人密切合作，确定她会做一些有趣的活动，同时帮助她实现她的治疗目标，“我们确保有很多乐趣，肯定有很多很多笑声。”

“艾莉的所有治疗师都使用了很多积极的反馈，”贝基补充道。“他们这样做是为了让她在遇到困难的时候也能找到快乐。”

“我的治疗师总是让我发笑，当我在做一些非常困难的事情时，我们会开一些玩笑，”艾丽说。“如果我停下来想想自己在做什么，总是能听到笑声。”

“埃莉的积极态度和幽默感让治疗过程变得有趣，”麦克莱恩补充道。“事实上，艾莉和我都曾歇斯底里地大笑，这让我们的腹部都得到了巨大的锻炼!”

“联邦调查局项目”

埃丽的孩子的生活一位名叫阿里·凡·埃克的专家，每个工作日都和艾莉一起工作，参与艾莉所谓的“联邦调查局项目”——一本记录艾莉在肯尼迪·克里格生活的相册。

“我们对此保密。除了我们，没人知道这件事，”艾莉解释道。在她第一次住院的最后一天，艾莉和她的父母分享了这本相册，并请所有和她一起工作过的人以及她的病人同伴们在上面签名。

范艾克解释说:“这些照片帮助埃莉了解在她入院期间发生了什么。”麦克莱恩和弗兰普顿在埃莉即将取得突破的时候叫凡·艾克过来。“我带着摄像机见证了她所有的里程碑，”凡·艾克说。

艾丽在肯尼迪·克里格医院的第一次住院持续了三个月。待到最后，“我们能让她做的事情比她过去两年能做的还要多，”麦克莱恩说。“在手术前，她可能走了5英尺(约5米)，这是一个‘很长的距离’，”但当她回家时，她可以用助行器一次走几百英尺，可以在很少的帮助下上下一段楼梯。

额外的手术和康复

埃莉回家才几个星期，就不得不回到约翰霍普金斯大学做心脏手术——由于马凡氏综合症，她的心脏结缔组织变得很弱。手术之后，她在肯尼迪克里格医院接受住院康复治疗，在那里，她的护理团队帮助她从手术中恢复过来，同时确保她不会失去新的活动能力。

艾丽知道她的医疗需求，但她现在拒绝让任何医疗需求阻止她成为一个有梦想的青少年。”
-物理治疗师希瑟·麦克莱恩

几个月后，她回到霍普金斯大学做手术，移除腿上的固定物，因为那时她的腿已经伸直了。那次手术之后，她也在肯尼迪克里格医院(Kennedy Krieger)接受住院康复治疗。在那次住院治疗结束时，她不仅可以用常规的前轮行走器走动，还开始使用小型拐杖，多年来第一次能够自己穿衣服。

艾莉住的每一家医院里肯尼迪·克里格，研究所的工作人员确保艾莉的治疗是安全的。“考虑到她在患有潜在心脏病的同时进行了一次重大的整形手术，我们需要确保我们没有给她的心脏带来太多的负担，”该研究所住院病人康复单元的医疗主任、艾丽的主治医生米歇尔·梅利科斯塔博士解释说。

艾丽在肯尼迪·克里格医院和约翰·霍普金斯医院的护理团队成员在她住院期间通过电子邮件、电话和亲自拜访等方式频繁沟通。“我们都非常密切地合作，”梅利科斯塔医生说，“给埃莉最好的护理，确保她尽可能地恢复健康。”

门诊治疗

自2018年以来，艾莉每两到三个月就会回到肯尼迪·克里格门诊物理治疗麦克莱恩。巴尔的摩距离艾莉位于弗吉尼亚州西南部的家有很长的车程，单程需要8个小时的车程，但这是值得的:艾莉在家里坚持她的治疗练习，但通过经常亲自与麦克莱恩联系，她可以确定自己仍在正轨上，并在进步。

“在我作为物理治疗师的所有岁月里，我知道我的病人都是独立的人类，但艾莉让我明白了这意味着什么，”麦克莱恩说。“埃莉知道她的医疗需求，但她现在拒绝让任何医疗需求阻止她成为一个有梦想的青少年。她的字典里已经没有‘不能’这个四个字母的词了。”

艾莉很高兴自己做出了做腿部手术的决定，尽管接下来要进行康复治疗。她现在可以过一种更典型的青少年生活，拜访朋友，去商场购物。她说，在过去的几年里，她获得了比她生命的前13年更多的独立性。

麦克莱恩说:“艾莉是我的灵感来源。“为了实现自己的目标，她非常努力，甚至超越了自己的想象。她让我每天都想去上班。”