巴尔的摩，2021年3月1日- - - - - -来自世界各地的家庭被一种罕见的疾病和治愈这种疾病的希望联合在一起，筹集了40万美元用于医学研究狗万体育官方app下载肯尼迪克里格研究所的白质营养不良症莫泽中心．这项努力是由弗吉尼亚州阿灵顿市12岁的居民埃莉·麦克金和她家人的非营利组织“治愈埃莉”领导的。每年2月28日是国际罕见病日，为了纪念这一天，她都会开展类似的项目。
艾莉是全世界大约100名患有这种疾病的患者之一吗脑干、脊髓累及及乳酸水平升高的脑白质病，一种影响大脑和脊髓的进行性疾病。它最常发生在儿童身上，影响他们行走、站立和协调精细和粗大运动技能的能力。
六年来，A Cure For Ellie和McGinn家族围绕国际罕见病日发起了一个筹款项目，他们的努力总共为莫泽中心的LBSL研究筹集了200万美元。
莫泽中心(Moser Center)主任、肯尼迪·克里格(Kennedy Krieger)的首席医疗官阿里·法特米(Ali Fatemi)博士说:“由于《治愈艾莉》(A Cure for Ellie)提供的资金，我们对LBSL及其基因突变有了更多了解。”“这一认识使我们能够将研究重点放在中断这些突变过程和潜在抑制疾病的方法上。每一项新发现都让我们更接近解决方案和潜在的治疗方法。这笔资金对我们的工作至关重要。”
对麦克金夫妇来说，莫泽中心“现在是我们家的一部分了，”埃莉的母亲贝丝·麦克金说。“我们知道他们和我们一样渴望找到答案。我们非常感谢有这么优秀的研究团队致力于治愈艾莉和其他像她一样的人。”
今年，由于COVID-19大流行，筹款通过网络进行。家庭举行了虚拟散步，进行了社交媒体宣传，并发起了“周二捐赠”活动。捐款最少的是1美元，最多的是10万美元，捐款来自俄罗斯、新西兰、希腊、比利时、意大利，当然还有美国。
艾莉和她的妹妹薇薇安则在他们自己的脸书现场募捐活动中担任主角，让孩子们在达到某些目标时可以从父母那里获得一点乐趣。
“当他们赚到1万美元时，他们就可以向他们的父亲和我扔鸡蛋了，”麦克金说。“当他们赚到2万美元时，我们就吃辣椒。另外，女孩们还得为我们挑选当天的服装。这非常有趣，用户也始终沉浸其中，这帮助我们提高了点击率和覆盖面。”
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关于肯尼迪克狗万体育官方app下载里格研究所:
狗万体育官方app下载肯尼迪克里格研究所是一个国际知名的非营利组织，位于大巴尔的摩/华盛顿特区，通过住院和门诊医疗、行为健康和健康疗法、家庭和社区服务、基于学校的项目，每年改变超过25000人的生活，培训和教育专业人员和倡导。万博登录wanbotiyu.comKennedy Krieger为患有轻度到重度神经系统疾病、障碍或损伤的儿童、青少年和成人提供广泛的服务。该研究所是一个研究小组的家，他们有助于理解疾病如何发展，同时开创了新的干预措施和早期诊断、预防和治疗方法。访问KennedyKrieger.org查阅更多有关肯尼迪·克里格的资料。
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