尊敬的朋友们、中心的支持者们:

自2005以来,甘乃迪KrigeER研究所的猎人纳尔逊斯图什韦伯中心通过联邦拨款支持、基金会支持和慈善事业狗万体育官方app下载的资助。我们特别感谢猎人的治疗基金会的支持,FANECA 66基金会,NIH资助的脑血管畸形联合体,海湾上的乐队,Ribak家庭年度高尔夫锦标赛,以及其他家庭赞助的筹款活动,以支持我们的研究工作。

最近发现的斯特奇-韦伯综合征(SWS)基因突变是我们研究的一个关键转折点,迫切需要更多的资源来利用这一发现来进行新的治疗。不幸的是,在过去的几年里,用于医疗保健项目和生物医学研究的联邦资金越来越少,拨款越来越少。今天,我们越来越依赖那些儿童健康捍卫者的慷慨支持,他们帮助我们做我们最擅长的事情,提供并持续改善对患有斯特奇-韦伯综合征的儿童和青少年的护理,让我们的年轻患者能够充分地生活。

我们感谢我们的支持者持续的筹款。每一笔捐款,无论大小,都对我们有帮助,我们感谢所有的支持。与此同时,我们将继续寻求资助,利用现有资源进行研究。感谢您对肯尼迪克里格研究所斯特奇-韦伯中心的支持。狗万体育官方app下载

真诚地

安妮M.科米医学博士
教授
神经学与儿科
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约翰霍普金斯医学院
亨特·纳尔逊·斯图奇·韦伯中心主任
sturgeweber.kennedykrieger.org
neurosciencelab.kennedykrieger.org/ischemia/index.html
comi@kennedykrieger.org


Sturge-Weber综合征中心:资助者

我们要感谢以下资助者对肯尼迪·克里格研究所亨特·纳尔逊·斯图奇·韦伯综合征中心的慷慨和持续支持:狗万体育官方app下载

法尼卡66基金会
FANECA 66基金会资助了支持Sturvier-Web症候群的EpdioLeX的临床试验,现在正帮助资助口服西罗莫司治疗SWS的认知障碍。他们最近还提供了一笔补助金,支持科米博士实验室的一名博士后研究员。他们的慷慨支持帮助该中心在最近发现的体细胞突变的基础上进行新的治疗研究。

亨特的治愈之梦
亨特的治愈之梦帮助为患有Sturge-Weber综合征和其他神经系统疾病的儿童筹集资金。基金会为研究提供资金,最终可能导致治愈、受影响儿童和他们的家庭的赠款计划以及科罗拉多的特殊需要项目。该中心被命名为亨特·纳尔逊纪念中心,以表彰该基金会在2003年至2013年间提供的近50万美元资金。

海湾上的乐队
肯尼迪·克里格研究所的亨特·纳尔逊·斯图奇·韦伯综合征中心举办了一年一度的斯图奇·韦伯综合征(SWS)音乐会和拍卖会,表彰珍娜·赫克,并从中受益。从2006年开始,这项活动每年举行一次,今年的活动将在秋季举行。狗万体育官方app下载了解更多...

热带地产慈善高尔夫锦标赛
自2009年以来,米奇和詹·里巴克举办了一年一度的热带房地产慈善高尔夫锦标赛,以纪念他们的孙女萝拉,使肯尼迪·克里格研究所的亨特·纳尔逊·斯图奇·韦伯中心受益。他们还组织了当地Uno比萨店的筹款之夜。狗万体育官方app下载了解更多...

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你能帮什么忙
患者、家人和朋友可以通过多种方式支持亨特·纳尔逊·斯图奇·韦伯中心的使命。欲了解更多信息,请访问我们的你能帮什么忙