2013年，安妮·科米(Anne Comi)博士和她的合作者在肯尼迪克里格研究所(Kennedy Krieger Institute)发现了导致斯特奇-韦伯综合征(Sturge-Weber syndrom狗万体育官方app下载e)的基因，这是一项开创性的发现。
这一发现彻底改变了我们对斯特奇-韦伯综合征的医学理解，并为临床试验奠定了基础。从那时起，Comi博士进行了Epidiolex治疗Sturge-Weber综合征顽治性癫痫的成功临床试验，最近发表在《小儿神经病学》上，目前正在监督口服西罗莫司治疗Sturge-Weber综合征认知障碍的试验。
亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心的教职员工狗万体育官方app下载致力于为斯特奇-韦伯综合征患者提供最高质量的综合护理。患有斯特奇-韦伯综合征的儿童需要由包括神经学家、皮肤科医生、眼科医生、神经心理学家、物理治疗师、职业治疗师和医疗康复专家在内的专家团队进行熟练的治疗。同时，我们通过涵盖基础科学、转化研究和临床试验的研究，推进对斯特奇-韦伯综合征的认识，并在护理罕见疾病患者的艺术和科学方面教授和培训未来的儿科医生。
亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心的目标是:
- 提供全面的临床护理斯特奇-韦伯综合征患者
- 教育病人、家属和医生医学教育服务万博登录wanbotiyu.com关于Sturge-Weber综合症
- 进行临床和转化实验室研究改善斯特奇-韦伯综合征的未来治疗
我们进一步推进斯特奇-韦伯综合征研究关键领域的能力依赖于理解并相信我们使命的个人的财政支持。这种支持将使我们能够通过科学发现、临床护理、教育和培训，为我们的患者实现最佳效果。万博登录wanbotiyu.com
随着最近SWS病因的发现，我们已经开始研究新的治疗方法。我们迫切需要你们的支持，以开发和测试这些有可能从根本上改善SWS患者生活的治疗方法。
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马修如一
“Matthew在他的SWS之旅中克服了许多障碍。请支持研究更好的SWS治疗方法，并防止由此产生的医疗和发育问题。”
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肯尼迪克里格研究所的亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心于2002年在马里兰州的巴尔的摩狗万体育官方app下载成立，由肯尼迪克里格研究所的大学发展残疾教育、研究和服务卓越中心(UCEDD)与约翰·霍普金斯大学合作。万博登录wanbotiyu.com
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