帮助孩子茁壮成长

劳拉•桑顿

当丽莎提前16周生下儿子时，她和丈夫格伦完全措手不及。他们不仅提前几个月成为父母，而且婴儿亚历山大只有1.49磅，他的大脑还在流血。

“起初，我们不知道是3级还是4级脑出血，”丽莎回忆道。“几天后，医生们确定了3级。”这意味着亚历山大需要被密切监视，他的头围每天测量几次以追踪出血情况。

现在3岁的亚历山大在新生儿重症监护室呆了108天，最后一个半月是在约翰·霍普金斯医院。在那里，发育神经学家兼狗万体育官方app下载肯尼迪克里格研究所婴儿神经发育中心他经常去拜访他。“我们会交谈，她会评估亚历山大，”丽莎说，以确保亚历山大需要的任何治疗和干预都能尽早开始。

“当伯顿医生和肯尼迪·克里格神经发育小组每周进行检查时，我有一种如释重负的感觉，”丽莎补充道。“考虑到亚历山大的脑出血和早产，医生为我们准备了很多东西，”包括脑瘫和自闭症谱系障碍。“一切都摆在桌子上，这太可怕了。但有一次，亚历山大的医疗护理团队多次来访，一位神经外科医生在巡视时对我说:“这都是环境问题。”’我只是需要提供合适的环境来支持亚历山大的成长。”

早期发现和干预

亚历山大出院后，他开始定期与婴儿神经发展中心预约，这是一个跨学科项目，评估和治疗患有各种疾病的婴儿和非常小的儿童，包括早产和围产期脑损伤，这可能会使他们面临发育迟缓的风险。该中心由新生儿学家和神经发育残疾专家玛丽莉·艾伦(Marilee Allen)博士创立，她最近刚从肯尼迪·克里格退休。

伯顿博士说：“该中心的目标是让每位患者成长为最佳自我。”。为了实现这一目标，该中心评估每个婴儿目前的功能，确定他们未来面临挑战的风险，必要时提供早期识别和干预服务，并在婴儿的早期为其父母或监护人提供支持。

该中心为亚历山大这样的家庭提供住院咨询服务约翰霍普金斯医院和约翰霍普金斯海湾医疗中心，并在肯尼迪克里格医院评估新生儿重症监护室出院后几个月内的病人。一个真正的跨学科团队，该中心的18名员工包括神经学家，新生儿学家，发展儿科医生，神经心理学家，营养学家，护士，社会工作者，职业和物理治疗师。患者与临床医生匹配，以针对每个患者的发展技能和年龄。

患者在出生后的第一年通常会到该中心预约三到四次，第二年预约两次，必要时还会进行额外预约和评估。该中心对每一位患者进行全面评估，然后再接受中心外的儿科专家的护理。评估的结果有助于指导医疗护理的转变，以及孩子向学前教育的过渡。

该中心的独特之处之一是神经心理学家高度参与患者评估。伯顿博士说：“NICU后续诊所的传统模式是医疗护理和物理治疗的结合。”。“但我们也关注认知和所有发展领域的相互作用，以确保准确的诊断、正确的早期干预，以及每个年轻患者的最佳未来。”

有了肯尼迪·克里格，我们知道我们并不孤单。”
- - - - - -丽莎,亚历山大的母亲

“通常，人们认为神经心理学家只看到学龄前后的儿童，但也有专门研究婴幼儿的神经心理学家，”发展神经心理学家、该中心联合主任格温多林·格纳博士解释说。

她说:“通过标准化测试、考虑孩子的病史和行为观察，我们能够提供重要的建议，支持孩子的发育和学习，即使面对更有挑战性的运动和感觉障碍。”“当我们在开发的不同时间点提供个性化的跨学科评估，从而产生具体的、量身定制的建议时，结果是强有力的。看到我们的年轻患者以自己独特的方式成长，真是太棒了。”

中心是城市的一部分脑性瘫痪的早期诊断与干预该网络致力于降低脑瘫（CP）的诊断年龄，并为确诊为CP的婴儿和幼儿制定早期干预措施。在全国范围内，CP的平均诊断年龄在2至3岁之间，但是伯顿博士解释说，该中心现在正在诊断平均年龄超过足月预产期11个月的CP婴儿。

“这一点的重要性是双重的，”她说。“越来越多的证据表明，父母在孩子被诊断之前就怀疑他们的孩子患有脑瘫，长时间的诊断会让父母感到焦虑。但关键是，早期的脑瘫特异性治疗可以改善结果和功能水平。让孩子们尽早接受他们需要的治疗干预确实很重要。”他们的生命将被毁灭。”

远程医疗的经验教训

2020年3月，新冠病毒-19大流行导致肯尼迪·克里格的许多门诊诊所通过远程医疗提供服务。该中心很快开发了一个虚拟评估模型，允许其团队的不同成员在一次远程医疗预约中“拜访”患者和患者的父母或监护人，相互协商，然后与父母或监护人讨论评估结果。

起初，伯顿博士、格纳博士和他们的同事认为他们无法在远程医疗预约期间进行诊断。伯顿博士说：“但在远程医疗的第一天，我们打破了这一规则，进行了三次诊断。”。

虽然远程医疗预约并不适合每个患者和家庭，但对许多人都有帮助。格纳博士说：“如果一个婴儿正在吸氧，或者一个家庭有三胞胎，都需要接受评估，或者如果是冬天，天气不好，远程健康可以是一个很好的选择，以确保这些重要的早期评估不会被推迟。”。

合适的环境

Alexander通过该中心进行了面对面和远程医疗预约，取得了令人难以置信的进展。“我们给了他在一个支持他学习的环境中的能力，”丽莎说，亚历山大正在用英语和西班牙语狂风暴雨般地行走和交谈。他从每隔几个月去一次婴儿神经发育中心，到每年回来做一次评估。

格伦说:“现在，当人们见到亚历山大时，我会说，‘他快3岁了’，而不是‘他已经24周了’。”“我的儿子发展得非常好，所以我想把他介绍给大家，他才三岁，刚刚进行了第一次足球训练。”

“肯尼迪·克里格帮助我们找到了让亚历山大以他需要的方式学习的方法，”丽莎补充道。“让Kennedy Krieger靠在身边，听他们说，‘嘿，妈妈，嘿，爸爸，你做得很好，一切都会好起来，’-这对我们来说是至关重要的。成为一个小早产儿的父母是很困难的，但有了Kennedy Krieger，我们总是知道我们并不孤单。”