劳拉•桑顿
“我抬不起头来，感觉很奇怪，”Geuko在2016年7月22日告诉他的父母。
他们把他带到他们荷兰家附近的一个紧急护理中心。医生认为Geuko可能患有格林-巴利综合征。他们用救护车把他送到医院。在路上，Geuko突然感到疼痛和瘫痪，停止了呼吸。
“看到你快4岁的孩子在房间里，插管，你不知道发生了什么，他不能说话——但他是个健谈的人!”格子的爸爸格特·简说。
几周后，Geuko成为荷兰第一个被诊断出患有此病的人急性弛缓性脊髓炎，也称为AFM。
一种罕见的类似脊髓灰质炎的疾病
AFM可能已经存在很长一段时间了，但只有在过去的5年里，医生们才看到确诊病例的上升，甚至比奇数年的情况还要多。肯尼迪克里格的临床主任克里斯蒂娜·萨多斯基(Cristina Sadowsky)博士解释说，AFM开始时似乎是感冒，但很快就发展成一条或全部四肢松软瘫痪，经常无法微笑、说话，甚至无法呼吸国际脊髓损伤中心．
据估计，每百万人中只有一到二人受到AFM的影响，其中大多数是儿童，AFM不会干扰思维或感觉，该中心的护士珍妮特·迪恩(Janet Dean)解释说。大约10%到20%的AFM患者几乎完全康复，而其他人只能部分恢复失去的运动。康复的范围和AFM影响确诊患者的方式一样多种多样。自2014年以来，肯尼迪·克里格已经治疗了80多名患有AFM的儿童，“我们看到的每一个孩子都能学到更多关于如何治疗AFM的知识，”迪恩说。
AFM的一个可能原因是肠病毒D68。这是一种常见的病毒，通常不会造成持久的伤害，但研究表明，它可能会导致一些人患上AFM。
Geuko最初的病情过去后，他几乎完全瘫痪，靠呼吸机呼吸。他在德国的一个康复中心待了近两年，但格特·简真正想要的是带他的儿子去肯尼迪·克里格研究所，他在网上看到了这个研究所。狗万体育官方app下载他甚至联系了萨多斯基医生。2018年6月，萨多斯基医生在荷兰拜访了Geuko及其家人和治疗师。
“Geuko的家人对他照顾得很好，他接受了很好的治疗，但他需要的是基于活动的康复治疗萨多斯基博士解释说，这也是肯尼迪·克里格(Kennedy Krieger)擅长的一种疗法。
“把所有的注意力都放在孩子身上”
去年2月，Geuko和Gert Jan将它发给了肯尼迪克莱格。花了三个月，每天做了三到五个小时的强烈物理，职业和语言疗法。像工艺品和着色等有趣的活动帮助他在手中重新获得运动。伸展和加强让他再次坐在自己身上，走路和沃克的短距离并只有最小的帮助，从他的床上到他的轮椅 - 所有他在两年半都做的事情。
“他在这里的时候取得了惊人的进步，”物理治疗师考特尼·波特博士说。“我们的大目标是增加独立性，而他正是这么做的。”
在呼吸治疗师的帮助下，Geuko开始了逐渐脱离呼吸机的过程。很自然地，Geuko一想到要离开它就产生了焦虑。但他的治疗师进展缓慢，开始时只减少了几秒钟对肺部呼吸的支持，儿科呼吸治疗师克雷格·恩格勒(Craig Engler)解释说。当Geuko离开Kennedy Krieger的时候，他可以呼吸了
每次10分钟都是他一个人。
Geuko坚持在家治疗，每天都让他的父母感到惊讶。他现在可以一次独立呼吸一个多小时。格特·简(Gert Jan)希望把Geuko带回肯尼迪·克里格(Kennedy Krieger)进行额外的治疗，并把研究所的所有医生、护士、治疗师和其他提供者描述为Geuko的天使，“首席天使是萨多斯基医生. ...。他们把所有的注意力都放在孩子身上。”
当呼吸意味着自由
去年10月初的一天，当时还不到4岁的艾娃突然双腿动弹不得，呼吸困难。她所在的马里兰州当地医院把她送到了约翰·霍普金斯医院，在那里她戴上了呼吸机，被诊断患有AFM。她的横膈膜——输送肺部的肌肉——不再工作。
一些患有AFM的儿童无限期地依赖呼吸机来帮助他们呼吸。但萨多斯基医生想知道膈肌起搏器是否能激活艾娃的膈肌。起搏器曾用于AFM患者，但从未取得显著效果，所有起搏器都是在瘫痪至少6个月后使用的。所以萨多斯基医生说，“让我们尽早使用这个起搏器，看看是否能帮助挽救一些隔膜。”
起搏器一进入，艾娃的左侧横隔膜就开始收缩，然后扩张。几天后，艾娃开始呼吸了，呼吸机的支持度下降了。她的子宫帽得救了。
但她失去了声音，身体的每一块肌肉都无法活动。在肯尼迪·克里格医院接受了四个月的强化治疗住院病人康复医院帮助艾娃重获新生语言病理学家达纳·万约(Dana Wanyo)解释说，最初，她通过盯着一块板上的图片交流。特殊的舌头和吞咽练习帮助她加强她的口腔和咽喉肌肉，让她安全吞咽和说话。艾娃说话时需要借助Passy-Muir阀门，万洋教她使用这个阀门来控制气管切开术时的气流。
在48小时内，我真的从一个活泼的4岁孩子变成了怀疑她是否能挺过去。”
-阿曼达艾娃的妈妈
职业治疗师贾斯汀·斯莫尔帮助艾娃加强颈部肌肉，使她能够用头来驾驶电动轮椅和使用开关激活的玩具。斯莫尔说:“我们总是创造性地解决问题，帮助患者变得更加独立，尤其是通过玩耍。”
物理治疗师金伯利·彼得森现在通过肯尼迪·克里格的诊所到艾娃家就诊社区康复计划．为了帮助艾娃增强核心力量，他们会坐在地板上——彼得森用她的手支撑着艾娃，同时玩游戏或读书。当彼得森让艾娃的胳膊和腿全面活动时，艾娃假装自己在骑自行车或做“芭蕾舞蹬腿”。为了让艾娃更享受治疗，彼得森让她选择许多他们一起做的活动。
现在艾娃又能说话了，她用声控技术来开灯和关灯。“这扩大了她在家庭环境中的独立性，”言语病理学家Demetria Padussis解释道，她也通过社区康复项目为艾娃提供家庭治疗。
多亏了起搏器，艾娃现在可以在呼吸机支持减少的情况下一次呼吸几个小时。“在某种程度上，我们希望她能在白天关掉呼吸机，”萨多斯基医生说，“因为没有呼吸机——那就是自由。”
每个孩子的策略
艾娃患上AFM前两周，现在4岁的瑞利得了感冒，4天后又瘫痪了。她在弗吉尼亚接受住院和门诊治疗，当时她的家人就住在那里。6月，她开始在肯尼迪克里格医院接受强化住院治疗。
她在使用她的腿和左臂方面取得了很好的进步，“但我们没有看到她的右臂有任何显著的进步，”该研究所住院康复医院的医学主任米歇尔·梅利科斯塔博士说。
Melicosta博士和她的同事们怀疑瑞利可能会从神经移植手术中受益，这种手术将健康的神经片段转移到不工作的神经上，使它们恢复活力。手术于7月15日在约翰霍普金斯大学进行，希望瑞利的右臂能在明年年初恢复更多活动。
因为原子力显微镜可以如此突然地改变一个孩子的生活，而患有原子力显微镜的孩子所接受的治疗又是如此强烈，儿科心理学家通常会介入帮助孩子们理解和应对正在发生的事情。“苦恼和焦虑在这个人群中很常见，”儿科心理学家Margaret Tunney博士说。“这是意料之中的。它们移动身体的能力发生了非常迅速的变化，它们正在做很多非常困难的任务。”
他们有弹性的孩子。看到他们取得的进展令人兴奋。”
- Courtney Porter医生，物理治疗师
唐尼博士和她的同事为每个孩子制定了各自的策略，以帮助他们参与治疗并实现目标。他们经常参加物理、职业和语言治疗课程，以实施儿童友好策略，最大限度地发挥康复潜力。唐尼医生与瑞利的治疗师和母亲马洛里(Mallory)密切合作，进一步了解瑞利，并为她的治疗制定个性化方案。
在她8周的住院期间，瑞利把她用助行器行走的距离从150英尺增加到300英尺——相当于一个足球场的长度。去年秋天，她开始在肯尼迪克里格医院(Kennedy Krieger)接受每周三天的门诊治疗，仍然遵循唐尼医生为她设计的特别项目。
”她做的很棒!”马洛里说。“自从去了肯尼迪·克里格学院，她获得的信心简直是无与伦比!”瑞利不再怀疑自己和自己的能力，她现在相信自己能做什么。“这让她重新获得了一些独立。”
正是这样的成功给了AFM患儿和他们的家人希望和坚持治疗的理由。随着胜利的累积，两步变成四步，离呼吸机五分钟的路程变成一小时，小小的头部或脚趾运动激活了轮椅——独立的新愿景开始成为焦点。这就是他们努力工作的最终回报。
看Gert Jan讨论Geuko的肯尼迪克里格之旅:
要了解更多关于AFM的信息，请访问肯尼迪克里格急性弛缓性脊髓炎(AFM)页面。 |
|---|
