神奇的精神

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当医生告诉Journee的父母,奥特蒙和乌木时,他们的女儿可能永远不会看到,谈话或走路,他们拒绝相信他们。

Ebony说道:“我们告诉医生们,journey可以完成所有这些工作,甚至更多。“如果你有信心,相信你的孩子有能力克服障碍,他们会让你大吃一惊。”

journee照片走在走廊的一个走在肯尼迪克里斯格,当使用她的步行者时。

5岁的乔奇生来就患有痉挛性脑瘫,这是一种极端的肌肉紧张状态,通常由大脑损伤引起。崔奇最初的日子很艰难,但她的父母决心找到治疗方法,减少她的痉挛,支持她的认知和情感发展。

从一开始,在父母的支持下,贾奇就违背了医生的预测。在只有一岁的时候,journey就开始茁壮成长,在语言和身体上都达到了里程碑,用她近乎完美的视力让每个人都感到惊讶,并使用她明亮的紫色步行器探索周围的环境。

但由于她的极端痉挛,她的膝盖不会拉直,她无法弯曲她的脚踝。Journee走在她脚趾的尖端上 - 就像一个优雅的芭蕾舞演员,她说 - 但是有一个赤脚的步态,一只脚在另一只脚下穿过。大约75%的时间,她需要一个可移动的轮椅。

两次手术

两年前,Ebony的研究使她找到了约翰霍普金斯大学的儿科神经外科医生Shenandoah Robinson博士和约翰霍普金斯-肯尼迪克里格研究所狗万体育官方app下载痉挛状态管理团队。罗宾逊医生是全国为数不多的神经外科医生之一选择性背侧神经根切断术,也被称为SDR,以帮助缓解痉挛。在这个神经外科手术中,罗宾逊医生在一个孩子的下背部做一个小切口,定位在脊髓基部不正常的发神经根,有选择地剪断它们,而正常发神经根完好无损。

一张特里奇和她的父母Ebony和Antwonn以及医疗团队成员的照片(从左到右,从后到前)Hilary Gwynn医生,Colleen Lenz医生,Sarah Korth医生,Shenandoah Robinson医生,Frank Pidcock医生和Ranjit Varghese医生。

2018年2月,Ebony和Journee从波士顿前往巴尔的摩,与Robinson医生、康复理疗师Frank Pidcock医生、Johns Hopkins儿科整形外科医生Ranjit Varghese医生以及痉挛管理团队的其他成员会面。物理治疗经理Janice Laux说:“我们可以看出她非常想走路,但我们也可以看到走路对她来说非常疲劳,因为她的腿部肌肉太紧绷了。”

儿科护士科琳·伦兹解释说,事实上,在特别提款权手术之前,特里奇就需要做骨科手术。下个月,Varghese医生,同时也是Kennedy Krieger的正位脑瘫的医疗主任,在贾奇里的腿部做了一个小切口——仅仅是为了延长肌腱并缓解一些紧绷。六个月后,特里奇回到巴尔的摩接受罗宾逊医生的特别提款权手术,随后在肯尼迪·克里格医院接受了两个月的强化治疗住院病人康复医院

无视预期

因为SDR立即改变了journey腿部的肌肉张力,她需要学习“如何再次使用她的腿,以及如何以良好的步态模式走路,”Robinson博士解释道。

“最初,我们正在做出非常基本的臀部和躯干加强,让Journee到一个人能够以正确的方式移动她的肌肉,以便她的肌肉搬家,”解释物理师Alissa Marzetti。跪在替补席上,Journee会与公主娃娃一起玩,帮助他们为球做好准备,同时加强她的核心和臀部,同时玩得开心。

重新学习走路的时候,贾奇做了很多步态训练,经常使用研究所的G-EO系统,这是一种机器人技术,让她的脚在悬挂在挽具上的同时,通过正确的步行动作移动。当特里奇回到波士顿的时候,她已经可以用她的步行者以正确的步态行走200英尺,并且可以站立15秒钟——特里奇的家人曾经被告知这是不可能发生的。

一张journey和物理治疗师Alissa Marzetti的照片,在journey手术一年后的一次治疗预约中。

因为脑瘫也影响了她的手和手臂的运动,特里奇和职业治疗师斯科特·弗兰普顿一起做了各种适合发育的任务,比如如何穿衣和使用剪刀。弗兰普顿说:“她做得很好,即使是在遇到挑战的时候。”

贾奇勒积极而坚定的生活态度给她在肯尼迪克里格遇到的每个人都留下了深刻的印象。弗兰普顿解释道:“她有一种非常有吸引力的个性,能吸引每个人,无论你是否和她一起工作。“和她一起工作,脸上总是挂着灿烂的笑容。”

贾奇在住院期间也得到了教育支持。万博登录wanbotiyu.com“特里奇真的很想念上学,教育活动激励了她,让她跟上了家里的同学,”埃博尼说。万博登录wanbotiyu.com

超级明星

今年9月,journey开始上幼儿园。当她带着明亮的紫色拐杖走进教学楼时,老师和学生们都围了过来,兴奋地迎接这位笑容满面的新同学。当《journey》的同行问及她的助行器时,她只是说:“它帮助我行走。我只是走路的方式有点不同。”

一张journey和物理治疗师Alissa Marzetti的照片,在journey手术一年后的一次治疗预约中。

在学校之外,Journee做了物理治疗并参加了自适应舞蹈课程,骑马,游泳和体操。“如果没有她甚至知道它,那么这是一周的四到五个小时的治疗,”乌木说。“这就是她喜欢的,她和她的朋友在一起。”

在手术和治疗对journey的所有帮助中,Ebony认为journey的自尊是最大的受益者。“这些手术,以及她父母的爱,”艾伯尼说,“增加了她的个性和她的自尊。”

今天,journey有85%的时间使用她的步行者。她是一个充满活力的5岁孩子,她激励着每一个遇到她的人。Ebony将《journey》的成功归功于她女儿打破障碍的坚定愿望,以及约翰霍普金斯大学和肯尼迪克里格大学的优秀团队。

我在《journey》中看到的最多的是这些手术如何提升她的自我以及她的自尊。”
-艾博妮,崔奇的妈妈

埃博尼和安东一直相信他们的女儿会走路——令人惊讶的是旅程惊人的灵魂。“旅途之光让你自我感觉良好。她是一个超级明星,”艾伯尼说。“《journey》让你觉得充满力量,让你看到真实的她,站得高高的,紫色的步行者等等。”

看看journey的妈妈和医生在Kennedy Krieger谈论她的旅程:


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