好极了,卡拉姆!

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劳拉·桑顿

Karam喜欢上学、游泳和他的鲜绿色iPad。

这对一个6岁的孩子来说是一个迷人的设备,他懂英语和阿拉伯语,但只能说几个单词。他用iPad观看教育动画片,听“老麦克唐纳有一个农场”之类的歌曲万博登录wanbotiyu.com

Karam的父母Dana和Ousama使用iPad激励儿子进行治疗。去年8月的一天,当卡拉姆抓住一个小步行者的把手,慢慢地穿过肯尼迪·克里格研究所的一个治疗健身房时,他的父亲坐在几英尺远的一个滚动凳子上,举起卡拉姆珍藏的物品,在卡拉姆越来越接近目标时向后挪动。狗万体育官方app下载

“好极了,卡拉姆!”欧萨马为儿子迈出的每一步欢呼。“好极了,卡拉姆!”

走了足够的一步后,Karam伸出手抓住了他的iPad。他们满脸笑容。就在两年前,卡拉姆还几乎坐不起来,更不用说迈出一步,伸手去拿东西了。

Karam和他的父母Ousama和Dana参观了Kennedy Krieger的治疗花园。

出生于叙利亚的Karam患有髓鞘发育不良和先天性白内障,也称为HCC,这是一种白质营养不良,使身体难以产生髓鞘,髓鞘是大脑和神经细胞周围的保护涂层。这是许多不同类型的白质营养不良之一,所有这些都会影响髓鞘。

卡拉姆的第一个症状是眼睛的晶状体混浊。叙利亚一名眼科医生诊断他患有白内障。然后,Karam的发育开始倒退,开始经历快速的眼球运动和一些癫痫发作。Karam的发育一直到他2岁左右。Karam的医生将他的DNA样本送到德国的一家实验室,在那里检测出HCC呈阳性。

Karam挣扎着站立、行走和说话。他去年做了眼科手术,用人工晶状体代替他的晶状体。Karam在Kennedy Krieger的医生、该研究所主任S.Ali Fatemi博士说,已知这种疾病在全世界范围内只影响十几个人,需要更多的研究来了解它神经遗传学分部摩瑟白质营养中心.

虽然目前尚无治愈方法,但法特米博士说,目前正在试验的帮助多发性硬化症(另一种影响髓鞘的疾病)患者的药物有可能在某一天帮助卡拉姆。

站起来

使用助行器后,是Karam练习站立的时候了。理疗师布里塔尼·霍恩比帮助他坐在地板垫上。然后,她把他的手臂放在垫子旁边一张很低的桌子上。桌子上的Karam伸手可及的地方有几个色彩鲜艳的积木和令人垂涎的iPad。

在Kennedy Krieger的门诊中心,物理治疗师Brittany Hornby帮助Karam骑三轮车。

就在Karam伸手去拿iPad的时候,Ousama踩了一个踏板,让桌子稍稍抬起,除非Karam站起来,否则iPad就够不着了。Karam将双手放在桌面上,用桌子作为支撑,将自己推到站立的位置。

法特米医生用一双熟练的眼睛看着。“太好了!”他说。“我以前没见过他这么做。”

四年前,Dana和乌萨玛在巴尔的摩的一个联合性白质营养不良基金会上认识了Fatemi博士。在读过摩瑟白质营养中心的情况后,他们专程飞往美国,亲自询问他,他们应该做些什么来帮助他们的儿子。叙利亚医疗机构没有资源帮助卡拉姆。

法特米博士建议达纳和欧萨马:“对你来说,最好的办法就是搬到这里来。”

在美国的头两年里,卡拉姆根本站不起来。他被困在轮椅上太久了,以至于他的腿骨顶部已经从髋臼中旋出。

在Kennedy Krieger的门诊中心,物理治疗师Brittany Hornby帮助Karam练习跪着站立。

2016年6月,该研究所直立型脑瘫项目的医学主任Ranjit Varghese博士对Karam进行了手术,重新定位了他的髋关节骨骼,并拉长了他的一些腿部肌肉,使他能够更好地站立和走动。Karam在Kennedy Krieger的住院医院呆了一个月,几周后在该研究所的日间医院。

回到家后,他开始接受研究所高级语言病理学家Andrea Sharar的探视社区康复计划,以及该计划的职业和物理治疗师。Sharar一直在帮助Karam发展说话所需的口腔肌肉组织吹泡泡是他最喜欢的强化运动。

她还一直在帮助他使用一本图片通讯簿和一个iPad应用程序来加强交流。Karam使用这本书和应用程序指向他想说或想说的内容的图片。

他的治疗正在取得成效。当这家人离开叙利亚时,卡拉姆已经停止了与人的眼神交流,也无法表明他想要什么。

“但现在,他进行眼神交流,当他想要什么东西时,他会寻找,然后指向它,”达纳说。“所有这些,他都是从安德里亚和他的其他治疗师那里得到的。”

达到更高

欧萨马举起一块蓝色的木块,希望卡拉姆能伸手去拿。

在肯尼迪·克里格(Kennedy Krieger)的门诊中心,物理治疗师布里塔尼·霍恩比(Brittany Hornby)在一个蓝色的大治疗球上支持卡拉姆,而卡拉姆的爸爸欧萨玛(Ousama)举着卡拉姆的绿色iPad,鼓励他的儿子伸手去拿,卡拉姆的妈妈达娜(Dana)看着。

但卡拉姆的眼睛只盯着他的绿色电子设备。他拿着积木,把它还给了爸爸,然后伸手去拿iPad。他知道他想要什么。

几年来,随着Karam逐渐失去走路、说话和笑的能力,快乐的童年似乎变得遥不可及。但自从来到肯尼迪·克里格,他变得更强壮,更善于沟通,甚至开始大笑起来。

“我有信心,我们正在为卡拉姆尽我们所能,”达纳说,“因为肯尼迪·克里格是他最好的去处。”

要了解更多关于白质营养不良患者的治疗选择,请访问摩瑟白质营养中心页有关社区康复服务的更多信息,请访问社区康复计划网页.