父母项目肌营养不良宣布首个双儿科和成人认证杜兴护理中心,肯尼迪克里格研究所狗万体育官方app下载

标签: 遗传肌肉疾病中心

2020年4月1日肌营养不良症(PPMD)该组织领导这场斗争结束杜氏肌营养不良症,宣布扩大其著名的杜兴护理中心认证项目(CDCCP),该项目的第二个成人杜兴护理中心和第一个双认证中心,诊所在狗万体育官方app下载.随着越来越多居住在杜氏地区的青少年和成年人从儿科护理过渡到寻找高质量的临床医生和资源,随着他们年龄的增长,这是PPMD的CDCCP令人兴奋的下一步。

Rachel Schrader,医学硕士,APRN, CPNP-PC, PPMD临床护理高级副总裁,PPMD认证杜氏护理中心项目主任,她表示,为先前认证的儿科中心增加成人临床认证,从而发展双认证中心,是该项目的自然进展:杜氏病不再是一种儿科疾病。人们的寿命越来越长,需要终生协调护理。看到成人网络的发展,以及肯尼迪克里格研究所(Kennedy Krieger Institute)等中心确保随着患者需求的变狗万体育官方app下载化,患者能够得到适合他们年龄的护理,这是令人兴奋的。这个团队为病人和家人提供的连续性是非常重要的。利用儿童疾病预防控制中心提供不分年龄的护理有助于改善结果,我们对此感到非常自豪。”

PPMD已经认证了28家疾病控制中心有能力为杜兴病人提供全面的护理和服务,其中只有一家诊所被认证为他们提供的成人服务。虽然这些认证中心中的一些能够提供至少一些方面的成人杜氏护理,肯尼迪克里格是第一个获得儿科和成人护理认证的中心。

肯尼迪克里格研究所于2014年获得PPMD认证,是第一个寻求小儿和成人CDC狗万体育官方app下载C双认证的中心。Kennedy Krieger提供了一个全面、对所有阶段的护理采用跨学科、个性化的方法。凯瑟琳·瓦格纳博士是遗传肌肉疾病中心肯尼迪克里格研狗万体育官方app下载究所的神经学和神经科学教授,约翰霍普金斯医学院。多年来,瓦格纳在帮助改善杜兴地区的产后抑郁症治疗方面发挥了不可或缺的作用。瓦格纳关心与杜兴生活在一起的人的一生,但尤其受到杜兴社区的认可,因为他认识到并解决了与杜兴生活在一起的年轻人的独特需求。

关于今天的双重认证,Wagner说:“肯尼迪克里格遗传肌肉疾病中心很高兴与PPMD合作,为那些患有Duchenne的人提供终身护理。双儿科和成人CDCC认证表明,我们正在为疾病的所有阶段提供最先进的护理。我非常乐观地认为,我们正在试验的几种杜兴新疗法将很快成为我们诊所的标准治疗方法。”

PPMD的杜氏护理中心认证项目支持为所有居住在杜兴的人提供标准化、全面的护理和服务。认证意味着中心在临床和亚专科服务中保持最高标准,迅速应用新的循证知识,最大限度地减少临床研究结果的异质性,并遵守由美国国家卫生研究院建立的临床护理标准CDC的护理考虑.作为其持续使命的一部分,PPMD继续坚持所有杜兴患者接受全面护理。

Schrader乐观地认为,将cdc扩大到包括双认证中心,将鼓励其他中心考虑寻求双认证,并完善其项目,以满足这些要求,使成人护理标准化,并增加杜氏地区成人护理的机会:“PPMD和CDCC认证委员会对能够提供这一重要的护理领域感到非常兴奋。我们希望肯尼迪克里格中心成为第一个解决新的双认证模式的中心,其他中心也会考虑双认证。许多中心已经提供成人护理,或者已经在他们的医疗保健系统内与成人提供者建立了关系。对于与杜兴生活在一起的成年人来说,培养这些关系以优化整个生命周期的护理非常重要。”

要了解更多关于PPMD认证杜兴护理中心项目的信息,PPMD访问的网站点击这里了解PPMD杜氏护理中心认证项目的历史,以及PPMD发表的关于该项目的第一篇文章。

关于父母计划肌肉萎缩症

杜氏营养不良症是一种致命的遗传疾病,会慢慢剥夺人们的肌肉力量。肌营养不良症(PPMD)是美国最大、最全面的非营利组织,致力于寻找治疗杜兴的方法,我们的使命是终结杜兴。

我们要求最佳的护理标准,并努力确保每个家庭都能获得专业的医疗保健提供者、尖端的治疗和社区的支持。我们对这一代杜兴病人的治疗和有益于后代的研究进行了大量投资。我们的倡导工作已经获得了数亿美元的资金,并获得了三次FDA的批准。

我们所做的一切,以及我们自1994年成立以来所做的一切,都是在帮助那些患有杜氏综合症的人活得更久、更强壮。我们不会停息,直到我们为每一个受此疾病影响的人结束杜兴。加入我们对抗杜兴的战斗EndDuchenne.org并跟踪PPMD脸谱网推特Instagram,YouTube

关于肯尼迪克狗万体育官方app下载里格研究所:

狗万体育官方app下载肯尼迪克里格研究所是一个国际知名的非营利组织,位于大巴尔的摩/华盛顿特区,通过住院和门诊医疗、行为健康和健康疗法、家庭和社区服务、基于学校的项目,每年改变超过25000人的生活,培训和教育专业人员和倡导。万博登录wanbotiyu.comKennedy Krieger为患有轻度到重度神经系统疾病、障碍或损伤的儿童、青少年和成人提供广泛的服务。该研究所是一个研究小组的家,他们有助于理解疾病如何发展,同时开创了新的干预措施和早期诊断、预防和治疗方法。

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关于遗传肌肉疾病中心:

肯尼迪克里格研究所的遗传肌肉疾病中心为具有或有风险的儿童和成年人提供了遗传原因的肌肉障狗万体育官方app下载碍的专家护理,无论严重程度,肌肉障碍。该中心将儿童和成人患有一系列疾病和诊断,包括肌营养不良,先天性肌病和其他肌肉疾病。它为肌肉疾病专家提供了当前的跨学科临床护理,同时领先的研究计划,以开发更好和新的治疗方法在未来治疗这些障碍。有关更多信息,请访问遗传肌肉疾病中心网站

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