肯尼迪·克里格的一位最新捐赠者采取行动帮助他同事的儿子和世界各地的其他孩子。
如果你发现你的一个同事的小儿子被诊断出患有一种非常严重的罕见疾病，这个国家很少有医院具备治疗这种疾病的设备，更不用说世界上的医院了，你会怎么做?
对于肯尼迪克里格研究所(Kenne狗万体育官方app下载dy Krieger Institute)一位慷慨的捐赠者来说，答案很简单:站出来帮助确保孩子接受最好、最先进的医疗护理。
当捐赠者的同事第一次告诉他他的儿子朱利安,被诊断出患有急性弛缓性脊髓炎(也称为AFM)去年秋天,“我的第一想法是朱利安可以是任何的我们,我们需要做我们可以最小化AFM-for朱利安的影响,所有的孩子,“施主说。
AFM是一种损害控制运动的脊髓部分的疾病，经常使手臂和腿瘫痪，特别是在肩膀和臀部。肯尼迪克里格国际脊髓损伤中心的儿科护士珍妮特迪恩(Janet Dean)解释说，它不会影响感觉或认知，也不总是导致手脚活动障碍。
AFM的病因尚不完全清楚，尽管科学家认为它最有可能是病毒感染的结果。根据美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)的数据，自2014年以来，AFM病例每隔一年就会激增一次，而且超过90%的AFM患者是儿童。在过去的五年里，肯尼迪·克里格医院收治的AFM患者数量急剧增加。2016年，该研究所治疗了美国约20%的AFM患者
“该研究所在治疗脊髓和大脑疾病方面的著名专业知识，其专门的儿科住院康复医院，以及其治疗AFM的经验，使该研究所成为AFM诊断后世界上最好的康复场所之一，”肯尼迪·克里格的总裁兼首席执行官布拉德利·施拉格博士说。
“从朱利安的父亲和我所做的研究来看，”这位不愿透露姓名的捐赠者解释道，“肯尼迪·克里格似乎是世界上对朱利安来说最好的地方，而且处于AFM研究的前沿，这是一种我们知之甚少的非常神秘的疾病。”
朱利安在纽约市首次住院治疗后，开始在肯尼迪·克里格医院住院康复，他今天仍在那里接受治疗。但这并不是故事的结局。朱利安父亲的同事非常想帮助朱利安，以及其他像他一样的孩子，变得更好，所以他决定向肯尼迪·克里格捐赠10万美元，以支持研究所的AFM工作——扩大AFM儿童的服务，进一步发展AFM诊断后康复的最佳做法，并进行研究以了解更多关于AFM的知识。
这位捐赠者说:“投资肯尼迪克里格学院不仅会帮助朱利安和肯尼迪克里格学院的其他人，还会帮助世界各地的其他机构帮助其他孩子。”
对于需要呼吸机呼吸的AFM患儿，住院康复费用可能很高，平均需要3个月。施拉格博士解释说，这包括24小时的呼吸治疗、护理和呼吸机设备的使用。
施拉格尔博士说:“随着确诊患有AFM的儿童人数的增加，我们迫切需要增加呼吸机床位和必要的工作人员，以照顾需要我们服务的受影响更严重的儿童。”“这一慷慨的捐赠使我们有可能这样做，我们知道，许多孩子将受益于这份礼物。”
访问KennedyKrieger.org/AFM了解更多关于AFM的知识。
