NIH资助全球脑白质营养不良倡议-临床试验网络
巴尔的摩10月9日,2019年- - - - - -狗万体育官方app下载Kennedy Krieger研究所的首席医务官兼研究所所长莫泽白质营养不良中心，S. Ali Fatemi, MD, MBA他联合领导了一项倡议，建立全球脑白质营养不良倡议-临床试验网络(GLIA-CTN)。一项新宣布的五年拨款国家转化科学推进中心(NCATS)该网络将致力于推进白质营养不良症的研究和治疗。白质营养不良症是一种遗传性运动功能障碍，由神经纤维的保护层髓磷脂缺乏引起。
法特米与费城儿童医院(CHOP)白质营养不良中心项目主任、医学博士艾德琳·范德弗(Adeline Vanderver)和哈佛合作伙伴/波士顿马萨诸塞州总医院白质营养不良服务主任弗洛里安·s·艾希勒(Florian S. Eichler)医学博士合作，以及美国的其他白质营养不良项目和患者倡导团体，共同启动该网络，该网络将跨越30多种不同类型的白质营养不良，并作为白质营养不良研究的一个巩固基础设施。
Fatemi说:“这个联盟将极大地加强全国现有白质营养不良中心之间的合作，让我们能够共同利用创新工具，共享关键研究和临床试验的数据。”“这个网络将改变我们收集这类疾病知识的方式，并最终影响我们治疗患者的方式。”
该网络最初的研究领域将汇编自然史数据、临床结果评估措施、生物标志物和长期患者随访，为创新研究和临床试验提供关键信息。增加的资源、研究和患者网络将提供更准确的统计力量，并避免重复和碎片化。
30多年来，该研究所一直是全球公认的白质营养不良患者的研究和护理的权威。莫泽中心通过跨学科的方法为白质营养不良患者提供全面的护理，汇集了神经遗传学、遗传咨询、神经康复、内分泌学和泌尿学等领域，以及物理、职业、语言和水生治疗。该中心还与全国和世界各地的其他白质营养不良项目合作，以确保每个患者都得到最好的治疗。
关于肯尼迪克狗万体育官方app下载里格研究所:
国际公认为改善儿童和青少年的生活紊乱和大脑的损伤,脊髓和肌肉骨骼系统,Kennedy Krieger研究所巴尔的摩-华盛顿特区地区是每年25000人通过住院和门诊,家庭和社区服务,狗万体育官方app下载和学校项目。Kennedy Krieger为患有轻度到重度神经问题的儿童提供广泛的服务，并且是一个研究团队的家，他们致力于了解疾病如何发展，同时开拓新的干预措施和早期诊断方法。
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