关于我们的计划:
肯尼迪克里格研究所的结节性硬化症诊所是美国约25家专门护理结节性硬狗万体育官方app下载化症患者及其家人的诊所之一。TSC是一种遗传性疾病，会导致许多不同器官形成非癌性肿瘤，包括大脑、眼睛、心脏、肾脏、皮肤和肺。这种情况的症状和体征因人而异。因此，TSC可能多年未被识别或误诊。
我们的服务:
我们为患有TSC的儿童、青少年和成人提供专家护理。虽然我们特别重视对TSC患者的自闭症、智力残疾、焦虑、多动症、自残和攻击性的识别和治疗，但我们的诊所治疗所有患有这种疾病的人，以及他们的家人。
我们的方法:
TSC的严重程度各不相同，因此我们的治疗模式强调为每个患者量身定制的独特护理方案。
当患者第一次来到我们的诊所时，他们会得到我们的专家医生和治疗师的初步评估。在某些情况下，可能需要额外的检测来确定病情的严重程度。这些测试可能包括:
- 头部CT /MRI检查
- 基因检测
- 肾脏超声波检查
- 紫外线皮肤检查
根据个人需要，进一步的护理可能包括Kennedy Krieger提供的医疗或康复服务，或转介手术干预。随访治疗通常每三到六个月进行一次。
虽然目前还没有治愈TSC的方法，但了解该疾病的专家提供的高质量护理是帮助个人成功管理症状、克服障碍并释放他们在家庭、学校和社区生活中获得成功的潜力的关键。
我们的团队:
我们的诊所包括一个跨学科的医疗保健专业人员团队，他们在治疗和管理TSC患者方面经过培训和经验丰富。这种跨学科方法是专门为有多种医疗需求和复杂性的TSC患者设计的。
我们提供全面的评估，以确保彻底检查每个患者的独特需求。
我们的跨学科专家包括以下学科:
- 辅助技术
- 行为心理学
- 儿童神经病学
- 儿童精神病学
- 万博登录wanbotiyu.com教育服务
- 癫痫(手术)
- 遗传咨询
- 神经遗传学
- 神经影像学
- 神经学
- 神经生理学
- 神经心理学
- 职业治疗
- 儿科心脏病学
- 小儿皮肤病
- 儿科癫痫学
- 小儿肾脏学
- 神经肿瘤学学会举办儿科
- 小儿眼科
- 物理治疗
- 睡眠
- 社会工作
- 言语语言病理学
研究和协作:
该研究所的临床护理是由其正在进行的研究推动的，确保患者接受最创新的治疗可用。该研究所结节性硬化症诊所的医生致力于通过设计和参与现有的临床和临床前研究来改善TSC患者和家庭的生活。目前的研究工作旨在使用MRI技术和生物标记物来确定为什么有些TSC患者出现严重症状，而其他人只有轻微症状。