“亨利!醒醒!”
三岁的洛拉·哈佩尔(Lola Happel)以典型的、兴高采烈的方式要求她的小弟弟睁开眼睛看她。
萝拉的性格像喷火一样，像个娘娘腔。她母亲说，她算不上什么天后，但也差不多了。她喜欢盛装打扮，通常一天换三套衣服。《铃儿响叮当》是她最喜欢的曲子，萝拉像芭蕾舞演员一样在客厅里跳跃和旋转。而且，哈佩尔四磅重的马耳他犬经常变成洛拉必须躲避的鲨鱼。
她的母亲阿曼达解释说:“她身材娇小，但却很有个性。”“她的想象力很丰富。”
不可思议的长睫毛遮住了萝拉的蓝色大眼睛，金色的头发衬托着她橄榄色的脸。事实上，洛拉非常健康。但当罗拉6个月大的时候，她被诊断出患有斯特奇-韦伯综合征，这是一种大脑、皮肤和眼睛的血管畸形。早期的迹象之一是萝拉右眼和眉毛上的葡萄酒胎记，从上唇一直延伸到发际线。
亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心(Hunter Nelson Sturge-Weber Center)主任安妮·科米(Anne Comi)博士说:“对于像斯特奇-韦伯综合征这样的罕见疾病，家长们没有很多即时可用的资源，知识的缺乏可能会令人畏惧。”“我们的目标是让家庭了解如何成功地与这种疾病相处。”
阿曼达承认罗拉是一个非常幸运的小女孩:不像斯特奇-韦伯的许多孩子，她没有任何眼部问题的迹象，她只有一次癫痫，而且她那酒红色的胎记已经通过四次激光手术显著减轻了。
尽管如此，罗拉的体重只有25磅，她的父母和医生还是有点担心她的体型，因为患有斯特奇-韦伯综合症的儿童中约有61%患有生长激素缺乏症。内分泌学家建议洛拉接受生长激素治疗，但服药期间洛拉开始呕吐，然后癫痫发作——这让她的父母不愿再试一次。
今年秋天，罗拉将开始上学前班——多亏了肯尼迪克里格的亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心的支持，她和她的家人已经为这一步做好了准备。她会和其他任性的孩子很合得来的。毫无疑问，她很快就会让她的同学们规规矩矩的，就像她的小弟弟一样。
劳拉·莱恩(Laura Laing)著