大多数妈妈都会随身带着最喜欢的玩具或毯子来让孩子开心。但是艾达·赫克却带着一些不同的东西:一袋药物。这些药是给她女儿珍娜的。除了詹娜每天服用的处方药,这些药物都在手边,以防她发作。

Jenna患有Sturge-Weber综合征,这是一种大脑、皮肤和眼睛的血管畸形,这种疾病的预防和治疗必须适应一个已经忙于学校和课外活动的家庭。在詹娜几周大的时候,她的儿科医生对她进行了诊断,并推荐了肯尼迪克里格研究所的亨特·纳尔逊·斯图奇·韦伯中心。在中心团队的支持下,赫克夫妇找到了一个可行的平衡点。狗万体育官方app下载

“詹娜是一个活泼好动的四岁孩子,”她的母亲说。“但她很乐意去看医生和吃药。”

珍娜愿意遵循她的医疗制度是至关重要的。詹娜患有青光眼,每天用眼药水治疗。当她六周大的时候,她做了一只眼睛的减压手术,但不幸的是,压力又回来了,今年春天她又做了一次手术。珍娜的波尔图葡萄酒胎记仍在接受激光治疗,这是一个经常表明斯特尔奇·韦伯的迹象。作业疗法帮助她发展了手眼协调能力,并且她没有表现出另一个典型症状——对侧身体虚弱。从发展的角度来看,她几乎达到了目标。

亨特·纳尔逊·斯特奇·韦伯中心主任安妮·科米博士说:“对于家庭来说,适应治疗斯特奇·韦伯所需的医疗和治疗常规可能是一个挑战。”。“在该中心,我们致力于帮助家庭制定这些时间表,并将其融入日常生活。”

事实上,珍娜有一个非常繁忙的游戏约会日程,在她的同学中很受欢迎。她不能得到足够的学校,每天下午都和她的兄弟姐妹一起做作业,总是在那里为他们的足球比赛加油。艾达甚至希望珍娜明年秋天能上场。

-劳拉·莱恩