买房，买房，行善。
买房，买房，行善。“房地产慈善机构”(Real Estate Charities)的创始人米奇•瑞巴克(Mitch Ribak)是eXp Realty, LLC的经纪人助理，也是肯尼迪•克里格(Kennedy Krieger)医院的斯特奇-韦伯综合征(Sturge-Weber syndrome)患者罗拉(Lola)的祖父。该公司收取的所有转诊费用的一半将用于支持肯尼迪·克里格，另外一笔资金将直接用于该研究所的亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯综合征中心。
无论你是想买还是卖你的房子，你都可以接触到超过48,000个代理网络。这个过程是免费的、个性化的，而且还有为肯尼迪·克里格筹集资金的额外好处。这对所有人都是双赢!学习更多的知识。
Sturge-Weber综合征常见问题
新的斯特奇-韦伯综合症常见问题手册在这里!点击下面的链接，就可以免费下载这本小册子。
美国国家橄榄球联盟的传奇人物改变了患有罕见疾病和疾病的儿童的生活
美国国家橄榄球联盟的传奇人物改变了患有罕见疾病和疾病的儿童的生活美国国家橄榄球联盟名人堂入选者艾伦·法尼卡(Alan Faneca)正在改变患有罕见疾病和疾病的儿童的生活。阅读这位前匹兹堡钢人以及他对斯特奇-韦伯社区的影响。了解更多．
新书《从葡萄酒污渍到天使之吻
新书《从葡萄酒污渍到天使之吻这本书以积极的态度分享了一个患有波特酒渍的孩子的快乐故事。里奥正在接受治疗，并用彩色插图讲述了他的经历。这本书告诉我们，正是我们的差异让我们与众不同。对一些孩子来说，让他们与众不同的东西可能也会让他们看起来与众不同。
这本书的一部分销售收入支持了肯尼迪克里格研究所(Kennedy Krieger Institute)对斯特奇-韦伯综合征(Sturge-Weber syndrome)的先进治疗方法和治疗方法的研究。狗万体育官方app下载
过去的事件:
大峡谷边到边徒步旅行，为肯尼迪·克里格研究所的斯特奇-韦伯研究提供资金狗万体育官方app下载
Al DeCesaris又来了!
6月15日，阿尔和他的兄弟乔·迪塞萨里斯将从大峡谷的北缘徒步23.9英里到南缘，以纪念他们的侄女詹娜。他们正在进行这项具有挑战性的冒险，为斯特奇-韦伯综合征的研究筹集资金，这是一种罕见的毁灭性神经疾病，影响着詹娜和成千上万的其他人。大峡谷边到边徒步旅行是由差异制造者全球社区主办的慈善冒险活动。
为了帮助那些有需要的人，参与者将利用这次冒险为他们珍视的慈善组织筹集资金和提高意识。了解更多．
高尔夫锦标赛为斯特奇-韦伯综合征研究筹集了3万多美元
10月1日，超过140名高尔夫球手参加了在佛罗里达州墨尔本举行的Tropical Realty第12届年度慈善高尔夫锦标赛。比赛的收益将用于肯尼迪克里格研究所(Kennedy Krieger Institute)的斯特奇-韦伯综合征(Sturge-Weber syndrome,狗万体育官方app下载 SWS)研究。天气很好，高尔夫球手们享受着著名的直升机降落球、难以置信的门奖品、美味的食物和伟大的同伴。我们非常感谢Mitch Ribak和他的家人以及他在Tropical Realty的同事为SWS筹集资金所做的所有努力。今年的比赛筹集了3万多美元，他们的总捐赠总额超过20万美元。更多活动照片，请访问tropicalrealtygolf.com．
Comi博士与血管性胎记基金会的问答:
科米医生在Facebook上回答病人的问题，并讨论一些话题，包括Epidiolex(现在FDA批准了!)，新生儿带有葡萄酒色斑点，以及类似中风的发作。
2018海湾啤酒节上的乐队:
9月29日，赫克(Heck)和迪萨里斯(DeCesaris)家族在马里兰州埃奇沃特(Edgewater)举办了“治疗啤酒节”(Oktoberfest For A Cure)。天气很好，与会者享受现场音乐，切萨皮克湾美丽的景色，美味的食物和伟大的伙伴。
我们要感谢Ida Heck, Al DeCesaris和Celebrate Hope基金会为Sturge-Weber研究提供的资金支持。
Sturge-Weber研讨会:
9月28日，斯特奇-韦伯中心举办了第一次研讨会。
斯特奇-韦伯社区的患者、朋友和家人聚集在一起，听取斯特奇-韦伯综合征最热门的话题，包括适应性技术、斯特奇-韦伯综合征的遗传基础和当前的研究。
随着周五诊疗时间的延长，多达8名患者在城里参加会议的同时，能够与科米医生进行神经病学预约。
草药带来希望
(发表于2017年秋季/冬季版潜在的)
癫痫发作是斯特奇-韦伯综合征(SWS)最严重影响的一个持续提醒，通常在没有预警的情况下发生。在他们醒来后，他们可能会让孩子失去行动能力或语言能力，这取决于造成脑损伤或瘫痪的程度。
虽然一些儿童通过抗惊厥药物得到缓解，但许多儿童无法忍受药物的镇静作用，或遭受无法控制的严重癫痫发作。值得注意的是，SWS与其他癫痫病不同，它会导致流向大脑的血流量减少，从而导致中风，因此控制癫痫发作是当务之急。
像菲内卡斯这样的家庭对这一现实再清楚不过了。不止一次，而是四次，癫痫夺走了他们女儿安娜贝尔的超能力。安娜贝尔总共花了将近32个月的时间进行康复治疗，恢复了说话、走路、阅读、记忆数学知识、骑自行车，甚至讲笑话的能力。
为了帮助他们的女儿和所有患有SWS的孩子，Fanecas夫妇资助了一项研究(由Anne Comi博士领导，她是SWS的主任肯尼迪克里格研究所的亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯综合症中心狗万体育官方app下载)，以确定一种众所周知的草药，如epidiolex是否能控制癫痫发作。Fanecas期待Epidiolex在临床上可用来治疗Sturge-Weber综合征的癫痫发作。
Comi博士说:“这些结果带来了希望，患有SWS的儿童可能很快就会有一个新的、更安全的治疗方法来改善他们的生活质量。”
Epidiolex是一种大麻二酚(CBD)油的药物配方，目前仅在临床试验中可用，是fda批准的儿童癫痫扩大获取计划的一部分。CBD吸引了研究各种神经系统疾病的研究人员越来越多的兴趣。临床前研究表明，CBD可以治疗血管功能和可能的神经保护特性。
想要阅读下面的故事，请访问潜在的．
徒步旅行圣地亚哥治愈
在整个8月份，Al DeCesaris将徒步555英里，以纪念他13岁的侄女Jenna Heck和所有患有斯特奇-韦伯综合征的人。阿尔将连续徒步30天，每天徒步是为了纪念一个患有斯特奇-韦伯综合征的孩子。
艾尔的旅程将从法国的圣让派德港开始，并将在西班牙的菲尼斯特雷结束。预计他每天平均步行18.5英里。
阿尔希望他的徒步旅行能引起人们对斯特奇-韦伯综合征的关注，并为医学研究筹集资金，以帮助进一步寻找治疗方法。所有募集到的款项将捐赠给肯尼迪克里格研究所的亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯综合症中心。狗万体育官方app下载
自2006年以来，阿尔和他的家人通过他们的非盈利组织——庆祝希望基金会(Celebrate Hope Foundation, Inc.)举办的各种慈善活动，为斯特奇-韦伯综合征研究筹集了130多万美元。
想了解更多关于圣地亚哥徒步之旅的信息，请访问庆祝希望基金会网页．
为了一本治愈的书在海岸上运行!
2014年，筹款人和倡导者Al DeCesaris开始了从缅因州到佛罗里达州为期三个月、1,935英里的单人跑步。他几乎每天跑马拉松，以唤起人们对斯特奇-韦伯综合征的关注，并为其筹集资金。斯特奇-韦伯综合征是一种罕见的毁灭性神经疾病，影响着他10岁的侄女詹娜。
在他的新书中，为治愈军管理海岸，艾尔记录了他的悲惨旅程，面对严酷的道路，无数的受伤和与野生动物的遭遇。他还分享了自己与慷慨的陌生人的经历，以及与患有斯特奇-韦伯综合征的家庭的温馨互动。
艾尔这本书的所有收益将直接支持安妮·科米博士在肯尼迪·克里格研究所对斯特奇-韦伯综合征的研究。狗万体育官方app下载他的爱与希望之旅会让你倍受鼓舞。拿一份为治愈而管理海岸今天!
研究人员聚集在一起讨论SWS
在我们2013年发现导致斯特奇-韦伯综合征的基因GNAQ之后，我们获得了美国国家卫生研究院(National Institutes of Health)的拨款，计划举办一个关于SWS的研讨会。2015年4月，我们将临床和转化研究人员聚集在马里兰州的贝塞斯达，展示和讨论当前的SWS知识，并创建未来的研究计划。我们提出了未来研究的四个主要重点，自研讨会以来，我们一直在努力推进这些目标:
- 建立筛查和诊断的临床共识:我们正在努力汇集全球SWS专家的意见，以确定解决诸如儿科医生应如何筛查和转诊SWS等问题的最佳方法。
- 开发临床试验网络:我们正在连接开发多中心临床试验，这将使我们能够结合多个研究人员的知识和资源，并将我们的覆盖范围扩大到那些可能无法在特定中心中心参与临床试验的患者。
- 创建一个集中的组织库系统:我们正在讨论建立一个单一的组织库的可能性，它可以满足所有想要使用SWS组织进行研究的研究人员的需要。
- 合作创建和改进SWS的动物和细胞培养模型:在Kennedy Krieger，我们最近获得了一笔资金，用于开发SWS和波特酒胎记的小鼠模型。我们希望与其他研究人员分享这项工作，并从其他正在开发的模型中学习。
改变游戏规则的基因突变发现导致斯波奇-韦伯综合征，波特酒斑胎记提供了新的希望
肯尼迪·克里格研究人员查明罕见疾病和常见胎记的遗传原因
巴尔的摩，医学博士——在今天发表在《新英格兰医学杂志》(Epub ahead of print)上的新发现中，来自《新英格兰医学杂志》(new England Journal of Medicine)的研究人员狗万体育官方app下载揭示了斯特奇-韦伯综合征(SWS)和波特酒色斑胎记病因的发现——一种发生在出生前的基因突变。SWS是一种罕见的疾病，大约每2万个新生儿中就有一个患有这种疾病，而葡萄酒胎记更为常见，在美国约有100万人患有这种疾病。
“对于斯特奇-韦伯综合征患者和数百万出生时就有波特酒胎记的人来说，这是一个彻底的游戏规则改变者，”研究的共同高级作者，安妮Comi,医学博士肯尼迪克里格研究所(Kennedy 狗万体育官方app下载Krieger Institute)亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心(Hunter Nelson Sturge-Weber Center)主任。“现在我们知道了导致这两种疾病的潜在基因突变，我们希望能够迅速转向靶向治疗，首次为家庭提供新的治疗方法。”