尊敬的朋友们、中心的支持者们:
自2005年以来，肯尼迪克里格研究所(Kennedy Krieger Institute)的亨特·纳尔逊·狗万体育官方app下载斯特奇-韦伯中心(Hunter Nelson Sturge-Weber Center)一直受到联邦拨款支持、基金会支持和慈善事业的联合资助。我们特别感谢Hunter 's Dream for a Cure基金会、Faneca 66基金会、nih资助的脑血管畸形协会、海湾乐队、Ribak家庭年度高尔夫锦标赛以及其他由家庭主办的支持我们研究工作的筹款活动。
最近发现的斯特奇-韦伯综合征(SWS)基因突变是我们研究的一个关键转折点，迫切需要更多的资源来利用这一发现来进行新的治疗。不幸的是，在过去的几年里，用于医疗保健项目和生物医学研究的联邦资金越来越少，拨款越来越少。今天，我们越来越依赖那些儿童健康捍卫者的慷慨支持，他们帮助我们做我们最擅长的事情，提供并持续改善对患有斯特奇-韦伯综合征的儿童和青少年的护理，让我们的年轻患者能够充分地生活。
我们感谢我们的支持者持续的筹款。每一笔捐款，无论大小，都对我们有帮助，我们感谢所有的支持。与此同时，我们将继续寻求资助，利用现有资源进行研究。感谢您对肯尼迪克里格研究所斯特奇-韦伯中心的支持。狗万体育官方app下载
真诚地,
安妮·m·科米医学博士
教授
神经学与儿科
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约翰霍普金斯医学院
亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心主任
sturgeweber.kennedykrieger.org
neurosciencelab.kennedykrieger.org/ischemia/index.html
comi@kennedykrieger.org
斯特奇-韦伯综合症中心:资助者
我们要感谢以下资助人对肯尼迪克里格研究所亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯综合征中心的慷慨支持:狗万体育官方app下载
Faneca 66基金会
Faneca 66基金会资助了Epidiolex治疗斯特奇-韦伯综合征的临床试验，目前正在资助口服西罗莫司治疗SWS认知障碍的试验。他们最近还资助了Comi博士实验室的一名博士后研究员。他们的慷慨支持帮助中心在最近体细胞突变发现的基础上建立新的治疗研究。
亨特的治愈之梦
亨特的治愈之梦帮助为患有斯特奇-韦伯综合症和其他神经系统疾病的儿童筹集资金。该基金会为可能最终导致治疗的研究提供资金，为受影响儿童及其家庭提供资助项目，以及科罗拉多州的特殊需求项目。该中心以亨特·纳尔逊的名字命名，以纪念该基金会在2003年至2013年间提供的近50万美元资金。
海湾上的乐队
一年一度的斯特奇-韦伯综合症(SWS)音乐会和拍卖会，纪念詹娜·赫克，并为肯尼迪·克里格研究所的亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯综合症中心筹款。狗万体育官方app下载从2006年开始，该活动每年举行一次，今年的活动将在秋季举行。了解更多．..
热带地产慈善高尔夫锦标赛
自2009年以来，Mitch和Jen Ribak举办了一年一度的热带地产慈善高尔夫锦标赛，以纪念他们的孙女Lola，为肯尼迪克里格研究所的亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心筹款。狗万体育官方app下载他们还在当地的Uno披萨餐厅组织了筹款之夜。了解更多．..
如何提供帮助
病人、家人和朋友可以通过多种方式支持亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心的使命。欲了解更多信息，请访问我们的如何提供帮助页面。