脆性骨疾病临床上称为成骨不全症(OI)，在美国有2.5万到5万人受到影响。如果这听起来像是一个非常宽泛的估计，那确实是。不幸的是，患有这种疾病的患者往往没有被诊断出来，尤其是那些患有不太严重的OI的患者。
对于被诊断为成骨不全症的患者，不仅要在儿童时期，而且要在成年后都要进行全面的护理。不幸的是，找到专门治疗这种疾病的医生可能是一个挑战，特别是当病人的年龄超过了他们的儿科医生。与此同时，即使是那些患有轻度精神障碍的患者，也会继续经历许多相同的症状和抱怨，包括:
- 断裂敏感性高
- 肌肉骨骼疼痛——包括背部疼痛、关节炎、其他关节疼痛和骨骼疼痛
- 身体退化和肥胖
- 听力损失
在肯尼迪克里格研究所的骨和成骨不全系，我们有多年治疗脆性骨病的经验，贯穿患者的一生，从童年到成年。狗万体育官方app下载我们的跨学科医生和治疗师团队是成人成骨不全患者的专家，并为有复杂临床问题的患者提供最好的支持。
许多成骨不全患者小时候就接受了需要终生维持的手术，比如插入股骨或胫骨棒。在成人成骨不全患者中，关节置换术被考虑得更为频繁，最近，我们小组发现成骨不全患者肥胖风险增加。
患有成骨不全症的儿童会成长为成骨不全症的成年人。这些病人仍然有疑问。他们仍然面临着与骨折相关的风险，他们仍然想要讨论治疗方案。我们明白，我们的病人的需求并不仅限于成年——我们对他们的奉献也不限于成年。
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