萨多斯基博士的信:

克里斯蒂娜·萨多斯基医生的大头照

大家都知道,2020年是国际脊髓损伤中心成立15周年。过去的15年让我更加坚信,人是我们能够积累的最重要的资本。我们生活的质量真正取决于我们关系的质量,在过去的15年里,我们建立了许多牢固的关系,这些关系建立在爱和相互尊重的共同价值观上,建立在对进步和复苏的充满希望的信念上,以及相信科学和辛勤工作能推动“希望通过运动”产生有意义的结果。

我们以为期一周的活动、庆祝和活动日历来庆祝我们的15周年纪念日。我很高兴我们现在和以前的许多病人和工作人员能够和我们一起庆祝这一里程碑。为期一周的庆祝活动不仅仅是对过去15年的反思。这也是关于未来和未来的建设。

在这期时事通讯中,您可以了解到我们庆祝活动的概要。不幸的是,由于COVID-19病毒以及我们对患者和工作人员的健康和安全的担忧,我们的庆祝活动中断了。在本期中,我们概述了我们在此次大流行期间实施的临时远程保健计划的信息。病人的健康和安全是我们最关心的。为此,我们大幅减少了目前的门诊服务,以保护我们的患者和工作人员不传播和感染COVID-19。由于这在我国和世界各地都是一种不断变化的情况,我们期望将医疗和治疗护理过渡到远程保健服务。

同样在这个问题上,是有关我们宣传努力,适应性体育计划和即将举行的活动的信息,以及我们对此秋季的扩展地点的特别公告。

保持健康,快乐和家!
克里斯蒂娜·萨多斯基
临床主任



一位坐在轮椅上的女患者在家里拿着平板电脑


远程医疗更新:

ICSCI正在为患者扩大远程医疗项目。远程保健涉及使用电子技术来支持和促进远程临床保健。使用这些技术将使我们能够一如既往地保持和促进隔离和安全距离,同时为您提供高质量的护理。我们正在联系可能适合这些服务的患者,重新安排过去几周取消的预约,或重新安排新的预约。

在这个充满挑战的时刻,我们期待着继续与您合作,提供专业的医疗和治疗服务。现在比以往任何时候都更重要的是保持你最好的身体健康。如有任何问题或担忧,请联系我们。



将创新疗法扩展到霍华德县:

ICSCI正在为马里兰州霍华德县带来“通过行动的希望”,这要感谢使这一梦想成为现实的主要资助者的慷慨捐赠。我们的新门诊中心计划在秋季开放,将位于马里兰州富尔顿,靠近I-95号公路,方便华盛顿特区的患者。

新地点靠近餐厅、购物中心和其他设施,并将有大约5000平方英尺的治疗空间。(北百老汇801号门诊中心的健身房面积约为3,000平方英尺。)新地点将包括:

  • 建筑的前面和后面的底层入口
  • 充足的停车位
  • 有很多窗户可以采光
  • 1000平方英尺的个人培训和健康空间
  • 座位诊所
  • 医疗办公室
  • 水上运动与地面系统
  • 机器人设备

这种扩大将使我们每年看到的患者人数翻一番,并增加对脊髓损伤和疾病患者的护理。

虽然已获得初始资金,但我们的筹款努力仍在继续。我们需要资金为我们的新空间购买与我们在801北百老汇门诊中心的健身房使用的相同的高质量设备。如果你想了解更多关于如何参与的信息,请访问KennedyKrieger.org/ShareTheHope或者致电肯尼迪·克里格慈善办公室的Jen Doyle443-923-4324。如果没有我们的捐助者,医生,治疗师,工作人员,患者和家庭的支持和奉献,那么这种扩张将无法实现。谢谢您帮助我们将“希望通过运动”带来更多需要它的人。

一旦我们越来越靠近正式开始日期,护理中心协调员将与更接近霍华德县地区的患者合作。当我们有更多信息时,我们将与每个人进行沟通。


庆祝15年:

国际脊髓损伤中心用一周的欢乐和友谊庆祝了它的15周年纪念日。在3月7日星期六的启动仪式上,超过150人前来庆祝我们的“希望通过运动”(Hope Through Motion)活动的15年,并共进晚餐和跳舞。

3月9日(星期一)继续庆祝活动,脊髓损伤专业人员、患者和家属齐聚一堂,参加第十届脊髓康复趋势年度研讨会。这次活动是一次返校,因为在过去15年的某个时候,每位演讲者都曾在ICSCI接受过治疗师或脊髓损伤医学研究员的培训。发言者是丹尼尔·贝克尔博士、菲律宾卡巴胡格博士、卡拉·费尔特、阿曼达·奥克利、阿吉奥斯·斯坦帕斯博士和温迪·沃菲尔德。

3月10日,星期二,我们在午餐时间举行了一场感人的讲故事会议,其间,我们的一些病人和护理人员分享了他们的经验。活动结束后,患者及其家属在第二天进行了问答环节。患者及其家人向ICSCI的医生、治疗师和其他工作人员提出了有关最新研究、如何参与适应性运动、如何成为同伴导师等问题。

不幸的是,新型冠状病毒迫使我们推迟了适应性体育展示和资源博览会。我们计划为那些对自行车、高尔夫、长曲棍球、混合健身等活动感兴趣的人重新安排时间。请继续关注新约会的细节。

庆祝活动于3月13日(星期五)结束,为工作人员、患者和家属准备了一份社交早餐,共同向15年致敬!



自适应运动:

国际脊髓损伤中心适应性运动项目有什么新进展?

  • 今年2月,患者和他们的护理人员在科罗拉多州Crested Butte的雪峰上度过了一周,他们在那里滑雪,并用适应性设备参加了其他冬季活动。对于一些参与者来说,这是他们第一次坐飞机或滑雪。这次年度旅行是通过巴尔的摩跑步节筹集的资金而实现的。
  • 同样在今年2月,肯尼迪·克里格团队(Team Kennedy Krieger)赞助了肖恩·霍恩(Shane Horn)参加在佛罗里达州迈阿密举行的2020年Wodapalooza CrossFit比赛。Wodapalooza是一个混合健身节,有2000多名运动员参加为期四天的比赛。沙恩以适应性运动员的身份参加了男子“坐式”赛区的比赛。
  • 原定在周年纪念周庆祝活动期间举行的适应性体育示范和资源博览会被推迟。寻找新的约会对象。
  • 我们的全国轮椅长曲棍球冠军球队,马里兰雷霆队,欢迎新球员加入球队。不需要长曲棍球经验。一旦安全了,就计划开始实践。
  • Team Kennedy Krieger是一个骄傲的梦想的赞助商,一个完全无障碍的58英尺双体帆帆船。两场帆目前计划于5月30日星期六从巴尔的摩内港离开(日期由于大流行而暂定)。
  • 今年的巴尔的摩跑步节已经在计划中了!通过我们的慈善团队筹集的资金,我们不仅可以购买新的治疗设备,还可以为感兴趣的患者提供如上所述的适应性运动体验。现在注册并成为乐趣的一部分还不算太早!访问KennedyKrieger.org/BaltimoreMarathon学习更多或注册。

电子邮件AdaptiveSports@KennedyKrieger.org有关这些事件的更多信息。



宣传地点:

欢迎来到倡导现场!在这里,我们的目的是让你跟上当今影响服务、设备或社区获取的立法热点话题。我们希望通过保持您的消息,激励您倡导,促进变化和保护您的权利!在日常的基础上,人们为你倡导;然而,你的声音和你的故事产生最大的影响。在这一版中,我们将做一些改变,重点介绍一个倡导团体和资源。

通过加强医疗保险和医疗补助(项目)联盟引入独立性

成立项目联盟是为了解决获得辅助设备、技术和相关服务方面的不足。其成员包括超过80个消费者和临床医生团体,包括克里斯托弗和达纳·里夫基金会、联合脊柱协会、全国多发性硬化症协会、联合2战斗瘫痪和全国独立生活委员会。

该项目联盟的任务是“提高人们对辅助设备、技术和相关服务在提高各年龄段残疾人和慢性病患者的功能、独立性、健康状况和生活质量方面的重要性的认识。”他们正在联邦一级积极工作,以改善您使用重要设备的机会,如定制轮椅、矫形器和视觉辅助设备,并确保您能够获得基本的医疗保健服务。参观itemcoalition.org.获取项目联盟2020年10大政策重点清单,以及关于该联盟已取得进展的更多信息。

电动轮椅的座位高度和站立特征

ITEM联盟2020年优先事项清单上的第一项是“医疗保险覆盖电动轮椅的座椅仰角和站立功能”。目前,医疗保险的立场是,这些座位功能“主要不是医疗性质的”,所以他们认为它们“是不覆盖的项目”。当设备“无覆盖”时,就不需要支付费用;甚至不考虑保险范围。任何水平的证据或上诉都不会改变他们的集体想法。该项目将自动被拒绝。

将这些功能贴上“并非主要用于医疗”的标签是对该设备的误解。电动座椅的高度提高了用户的独立性,通过允许他们改变座椅的高度为每个转移表面,减少了跌落的风险。座椅的高度也改善了进入家庭关键区域的通道,包括橱柜、水槽、炉灶、恒温器、灯开关、梳妆台抽屉和冷冻室/冰箱——这些区域从坐着的高度很难到达。力量站立不仅可以改善进入这些区域的机会,而且对身体也有好处,包括改善骨骼健康,改善肠道和膀胱功能,减少受伤的风险,减少痉挛,以及臀部、膝盖和脚踝的被动拉伸。

这两种功能的必要性和应用取决于具体情况。然而,有大量证据表明,在适当的情况下,座椅高度和站立都是医疗性质的,可以改善使用者的健康、独立性和生活质量。我们需要向国会代表寻求帮助,让医疗保险改变其在这些项目上的立场。

武装自己的信息

以下两篇论文为这些设备如何改善独立性和健康结果提供了证据。它们需要大量的研究,但可以帮助您确定这些设备中的一个或两个如何帮助您完成日常工作:

1.座椅仰角装置应用的RESNA位置

2.RESNA在轮椅站立装置应用中的地位

触手望

你的电动轮椅已经具备这些功能了吗?你是否知道这些功能中的一种或两种都会对你有帮助,但你却买不起?如果是这样,我们需要你的帮助!我们要求你们联系你们的国会代表,分享这些设备是如何改善或将改善你们的独立性、安全性和/或整体健康的。分享你的个人故事:你使用电动轮椅的原因,轮椅如何提高你的独立性,以及电动轮椅的高度和/或站立姿势如何提高你在椅子上的功能水平。

不知道你的国会代表是谁?没问题!

找到你的参议员

找到你的代表

谢谢阅读!我们鼓励您参与其中!只需教育某人如何对您的日常生活影响到您的日常生活,或通过与您的国会办事处进行个人联系来发挥重要作用。保持调整到下一个宣传现货,以便继续更新立法,可能会影响护理,服务和社区的访问,以及参与的方式。