感谢所有帮助举办“帮助今天,希望明天”第一届LBSL年会的人,取得了这样的成功。
这项为期两天的活动将来自世界各地的患者和家庭聚集在一起,相互学习,并听取世界顶级医生和专门研究白质营养的科学家的意见。
可在下面查看活动的演示文稿:
LBSL的临床探讨与临床试验
节目主持人:阿里·法特米,医学博士,工商管理硕士
线粒体时辰病的管理:补充剂和应急方案的作用
节目主持人:希拉里·弗农,医学博士,博士
克服与白质营养不良和慢性病相关的社会挑战
节目主持人:基利·莫尔加特,LCSW-C
为自己辩护/为孩子辩护
节目主持人:莫林·凡·斯通女士,Esq
遗传学101:LBSL特异性突变意味着什么?
节目主持人:丽贝卡·麦克莱伦
一个人对LBSL的看法
节目主持人:埃德·布莱克利
筹集资金寻找治疗方法
节目主持人:莱斯利·马西格里亚
营养与LBSL
节目主持人:Elizabeth Enagonio女士,路,CSP,LDN
Mirochondria和tRNA合成酶的功能和故障变得容易
节目主持人:亚历山德拉·特里富诺维奇
临床研究更新
节目主持人:阿蒙娜·史密斯,医学博士,博士
研究更新
节目主持人:克里斯蒂娜·内梅思·默茨博士