儿童自闭症研究与教育(RE万博登录wanbotiyu.comACH)CARD的研究项目致力于通过研究更好地了解自闭症。

带孩子到自闭症及相关疾病中心(CARD)的家长在访问期间经常被邀请参与研究。这可能是我们诊所内部的一个项目,也可能是REACH协调的项目。

是否参与研究的决定可能会让人不知所措,尤其是当你不确定该问什么问题或与研究相关的术语和短语的含义时。

如果你以前从未想过参加一个研究项目,下面的信息将回答你的许多问题,并帮助你感到舒适,如果你选择参加一个研究研究。

为什么研究很重要?

通过研究,科学家们可以探索事物发生的原因,它们之间的关系,或者某种特定的治疗是否有效。研究结果提供了影响学校、诊所和社区提供的项目和服务的证据。

研究基础:

为什么要参与研究?

  • 它让你有机会分享你的经历,让别人听到你的声音。
  • 您可以帮助研究人员找到一些重要问题的答案,这些问题可能对自闭症谱系障碍(ASD)社区长期有益。
  • 您可以通过一项研究免费获得有价值的服务或评估。
  • 您可以了解更多关于您的孩子的发展,他的优点和缺点,以及最好的治疗。

参加一项研究:

需要多少时间?

每一项研究性研究都是不同的,需要的时间和精力也不同。一些研究只需要您签署一份同意书,而其他研究将涉及数小时的测试。有些人可能会跟随你的家人很多年,而另一些人可能会花很少的时间甚至根本不需要。重要的是要知道,研究项目有各种各样的形式和规模,并不总是涉及父母的一个大的承诺。即使你只有几分钟的空闲时间,还是有机会参与的。

加入的步骤有哪些?

并非所有的研究都是一样的,但有几个步骤可以加入几乎所有的研究:

  • 一份研究报告会呈现给你,你会被问及是否想要加入。
  • 您将与研究小组成员一起审阅同意表格,该成员可以解释研究并回答您的问题。
  • 你可以选择是否在同意书上签字。如果您决定加入研究,接下来的步骤取决于研究涉及的内容,可能包括填写调查问卷或安排研究访问的预约。
  • 记住,你可以在任何时候以任何理由离开研究。

常用术语和定义:

  • 同意:为了让研究人员使用您或您的孩子提供的信息,您必须首先给予同意或许可。这通常包括与研究小组成员审查同意表格,并提供签名或口头协议加入研究。
  • 合格标准:参加研究必须满足的要求。
  • 排除标准:阻止你参与研究的物品或特征。
  • 院校检讨委员会(IRB):该小组审查研究,并负责保护研究参与者的权利和福利。所有的研究都必须得到伦理委员会的批准才能被要求参与。
  • 首席研究员(π): PI是监督研究的人,对研究的各个方面负责。
  • 儿童自闭症研究与教育(RE万博登录wanbotiyu.comACH)REACH是CARD的研究项目。REACH团队致力于研究自闭症,并通过研究确定病因和治疗方法。
  • 筛选一些研究要求参与者在注册前进行筛选,以确保他们符合某些要求。这种筛选可能包括评估和问卷调查。

研究清单:

在你同意参加一项研究之前,一定要问自己这些基本问题,以决定是否参加。不要忘记在列表的最后加上你自己的问题。

  • 这项研究的目的是什么?
  • 我参加这个研究需要多少时间?
  • 将采取什么措施来保护我和孩子的隐私?
  • 参与这项研究是否有任何可能的风险?
  • 参加这项研究有什么可能的好处吗?
  • 这项研究将如何帮助我了解我的孩子的情况?
  • 如果我有问题,我应该联系谁?

其他研究资源: